... En général centrées sur une maladie, elles [les associations] visent à apporter une aide morale, pratique, financière, sociale, politique aux malades et à leur entourage :
...Dans l'ensemble les médecins ont à reconnaître que :
...Le médecin doit favoriser la liberté de choix du malade en l'informant autant que possible sur l'existence de l'association et l'aide qu'elle peut lui apporter en complément de l'intervention des professionnels...
...La nature des interventions des médecins et des associations conduit en général à une complémentarité et, dans une certaine mesure, à une collaboration dans l'intérêt des malades... Ainsi l'association peut solliciter un médecin pour un conseil technique, et le médecin demander à l'association d'aider des malades qu'il soigne...
...Vis-à-vis d'un malade, le médecin ou un collaborateur doit lui signaler l'existence d'une association, lui proposer la visite d'un de ses membres et non pas signaler à l'association les malades dont il s'occupe...
...Quand un malade peut bénéficier de l'aide d'une association, un médecin se doit de lui en signaler l'existence en lui apportant une information loyale, claire et appropriée, donc en étant lui-même correctement informé sur l'association en question, en laissant ensuite l'intéressé libre de faire ce qu'il souhaite...
...Un autre risque découlerait d'une ignorance réciproque privant à ce moment là les uns et les autres et d'abord les malades d'une collaboration qui peut être au contraire profitable...
...Le rôle traditionnel des Associations est centré sur l'information et le soutien des malades et de leur entourage. De façon générale, le but des Associations est d'informer leurs adhérents, de les conseiller pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne, de les soutenir psychologiquement et les aider à trouver un nouvel équilibre dans leur vie familiale, sociale et professionnelle...
...L'Association permet au malade de dialoguer avec d'autres personnes qui ont l'expérience de la même maladie. Il est extrêmement utile d'écouter la personne malade, lui permettre d'exprimer ses douleurs et son vécu, ses problèmes, briser l'isolement, la réconforter, l'aider à devenir un acteur de sa propre prise en charge en la stimulant, en lui montrant ce qu'elle peut faire elle-même, la conseiller pour optimiser ses relations avec les professionnels de santé, l'aider dans ses démarches administratives.
Les Associations donnent également, aussi souvent que possible, des conseils aux familles des patients, souvent anxieuses, voire désemparées et épuisées....
...Les Associations jouent un rôle majeur dans la dynamique de responsabilisation de la personne malade...
...Associations et [médecins] sont des partenaires naturels, avec un but commun : améliorer la qualité de vie des malades et promouvoir tous les moyens pour y parvenir.
Leur collaboration est donc logique et va dans le sens de l'histoire, chacun gardant bien entendu ses rôles propres. La complémentarité qui existe aux niveaux individuel et collectif renforce les actions entreprises...
...Le dialogue médecin/malade est essentiel. Il s'agit d'un véritable «contrat de confiance» basé sur l'information réciproque et le respect mutuel. L'information du malade et de son entourage est capitale ; c'est une des attentes majeures du malade, un besoin et un droit réaffirmé par la loi du 4 mars 2002. Au dialogue peuvent s'ajouter des documents écrits. Elle aboutit au consentement éclairé et à la décision partagée.
Les Associations peuvent aider les médecins à mieux comprendre le vécu du malade, contribuant ainsi à l'amélioration de la prise en charge, qui est d'autant plus efficace qu'elle est centrée sur le malade, ses besoins, ses croyances, chaque personne étant prise dans sa globalité...
...L'information du malade peut se prolonger par une véritable éducation thérapeutique, démarche éducative structurée qui permet au malade d'acquérir savoir, savoir-faire et savoir-être, pour mobiliser toutes ses ressources. On en a montré les effets positifs sur l'observance, l'état physique, psychique, le recours aux soins et même le pronostic général. Le malade devient ainsi un gestionnaire actif de sa maladie...
...Au cours des affections chroniques, la personne malade devient un véritable expert de la maladie et des conséquences qu'elle entraîne. Le malade expert est apte à apporter à son tour aux médecins des informations de valeur...
...Face à l'autorité médicale, nous rappelons que le malade reste toujours souverain et responsable de sa santé...
...Nous exigeons un véritable contre-pouvoir exercé par les associations de malades et d'usagers dans un monde médical qui nous paraît dominé par des intérêts difficilement identifiables.
En particulier, nous souhaitons que les associations de malades soient représentés de façon significative dans les conseils d'administrations des autorités publiques de santé. Nous souhaitons une meilleure informations des malades sur les bénéfices et les risques liés aux médicaments et sur les médecines douces...
Pour une association de malades, et surtout de maladie rare comme l'amylose AL, les sources d'information sont rares, très rares. Pour que l'association joue pleinement son rôle d'information auprès des malades et des familles, il est impératif de bénéficier de la coopération des médecins.
En effet, il faut constater que les médecins constituent LA source d'informations sur la maladie. De ce fait, ils disposent d'un très grand pouvoir sur les associations qu'ils peuvent ainsi orienter, diriger à leur guise.
Cette situation est particulièrement néfaste pour les malades et les familles car ils sont ainsi contraints à "écouter la bonne parole..."
Dans ces conditions, rien ne permet aux associations d'une même maladie d'exposer leurs propres visions de la situation.
Il serait plus honnête que les médecins soient tenus de fournir les mêmes informations à toutes les associations traitant d'une même maladie, puisque médecins et associations œuvrent ensemble dans un but commun !
Sauf si, pour les associations de malades, il faut également parler de concurrence et donc d'intérêts divergents en ce qui concerne les médecins.
Avec une information "publique", donc accessible à tous, les médecins pourraient difficilement favoriser une association, et les associations pourraient toutes informer correctement les malades et les familles.
Pour contribuer efficacement au développement de la recherche, l'association doit se mobiliser. Cette mobilisation nécessite au préalable d'informer les donateurs sur l'utilité de leurs dons...
Encore une fois, privée des précieuses informations détenues par les médecins, une association est dans l'impossibilité de procéder à des campagnes de dons efficaces.
Mais surtout, force est de constater que, dans certains cas, la recherche médicale n'hésite pas à se priver de moyens financiers si l'association n'est pas servile.
Cette situation est lamentable car ce sont les malades qui vont en pâtir le plus.
Partenaires naturels, oui, peut-être... mais le but commun reste à définir clairement ! L'association qui combat une maladie cherche, par tous les moyens à sa disposition, de faire en sorte qu'un traitement soit découvert afin que les malades puissent enfin guérir. Une association comme Amylose_Infos n'existe que parce que l'amylose AL n'est pas encore guérissable, et le jour où un traitement permet de guérir de l'amylose AL, l'objectif est atteint et l'association peut disparaître. Nous ne sommes que des bénévoles, il n'y a aucun salarié, notre action sera terminée.
Pour les médecins, c'est différent car, pour eux, il y a en même temps une carrière à gérer. Un médecin peut, aujourd'hui, se consacrer à l'amylose AL puis, demain, changer de service ou autre...
L'association peut, et doit, prendre du temps pour écouter les malades et les familles, mais encore faut-il que les médecins prennent le temps de consulter les résultats de cette écoute obtenue par l'association.
Pour jouer pleinement son rôle, l'association doit être interrogée par le médecin, régulièrement. Mais pour cela le médecin doit se sentir impliqué et concerné...
Si le médecin ne voit pas l'association comme un allié, c'est au détriment des malades.
Pour se protéger de cet éventuel contre-pouvoir, les médecins n'informent pas, ce qui leur permet d'exercer une pression sur l'association. L'association doit "mériter" d'être informée...
Les intérêts des médecins sont rarement décelables, c'est le temps qui permet de les dévoiler... Encore une fois, les malades subissent...