Publié avec l'aimable autorisation de Mme DEGORRE (09/05/2001)
Voici les 5 phases déterminées par l'ASF. Ces remarques ne s'adressent pas uniquement à un type précis de maladie, c'est pourquoi Amylose_Infos vous les propose :
Depuis sa création l'ASF, Association des Sclérodermiques de France, reçoit énormément de courrier de ses membres. Ils se confient à elle sans hésiter; ils parlent de leurs angoisses, de leurs problèmes, de leurs joies, de leur vie... L'ASF a ainsi pu remarquer différentes phases par lesquelles passent les malades et avec eux leurs familles.
Première phase : LE CHOC
Un coup derrière la nuque, le ciel qui vous tombe sur la tête : vous êtes atteints d'une maladie incurable... Réaction automatique : REFUS, BLOCAGE.
"Quelle est cette maladie que personne ne connaît et surtout pas le médecin traitant ? Que se passe-t-il ? De quoi parle-t-il ? ...
Il est nul, il faut voir un spécialiste..."
Deuxième phase : LA COLÈRE
Malheureusement, le diagnostic est confirmé et souvent accompagné de commentaires effrayants : "C'est une maladie rare, sans traitement, dont les effets sont terribles à long terme."
Alors vient le temps de la colère, des cris, des larmes. Le malade, ou, par procuration un de ses parents, cherche un coupable : le monde, la pollution, Dieu, la grand-mère... On trouve toujours un bouc émissaire.
Il faut laisser libre cours à cette colère (vitale), et surtout ne pas chercher à la réprimer. Seul le temps conduit à la troisième phase.
Troisième phase : LE MARCHANDAGE
"Docteur, c'est peut-être moins grave que prévu ? Si je faisais ceci, ou cela, j'arriveraissans doute à guérir ? Docteur, je vais rester comme je suis ? Cela ne va pas se dégrader ?"
Rien à faire. La maladie est là. Alors on renonce à l'espoir.
Quatrième phase : LE RELÂCHEMENT
Plus de colère, plus d'espoir : on baisse les bras, les muscles se relâchent, le mutisme annonce la dépression qui va s'abattre.
Anéantis, les malades et leurs familles attendent.
Cinquième phase : LA SÉRÉNITÉ
Enfin, miraculeusement apparaît la phase 5 : une incroyable tranquillité s'est installée après la tempête. De nouveau, le patient renaît. Sa sérénité a quelque chose d'incompréhensible pour ceux qui l'entourent. Il ne se sent plus exclus. Au contraire, il a atteint un niveau supérieur de conscience. Il dévore la vie autrement, à petites bouchées qu'il avale doucement, sans en perdre une miette.
Plus fort que jamais, il irradie d'une joie de vivre, d'une force d'être qui illumine tous ceux qui l'approchent. Aussi, souvent, il partage avec les autres son énergie ; ne s'intéressant qu'à l'essentiel, il apporte son aide aux plus défavorisés.
La plupart des malades passent par ces 5 phases mais chacun les vit différemment, en fonction de ce qu'il est et de son entourage. Il faudra peut-être beaucoup de temps à certains pour atteindre la sérénité et, même alors, parfois la colère et le désespoir réapparaîtront.
C'est pourquoi l'ASF sera toujours là, à l'écoute de ses membres.
En même temps que le corps, il faut soutenir l'esprit et l'âme.
Source : Association des Sclérodermiques de France
