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Association Amylose_Infos

Amylose_infos : le témoignage vidéo de Jeannie, adhérente
Dernière mise à jour de cette page : 07/04/2011 11:23

SOMMAIRE

VIVRE AVEC UNE AMYLOSE PRIMITIVE
À LOCALISATION RÉNALE

Auteur : Mme Jeannie V.
Date de création : 23/06/2001
Date de mise à jour : 07/05/2010

En septembre 2000, Mme Jeannie V., nous a envoyé un texte afin qu'il soit publié dans notre rubrique "les malades s'adressent à vous" :

La découverte de mon appartenance au club fermé des malades souffrant d’une forme d’amylose est récente, mon expérience est donc restreinte.

Je présente depuis quinze ans tous les symptômes d’une polyarthrite rhumatoïde, mais sans déformations et toujours non définie malgré toutes les analyses et hospitalisations. Il y a quelques mois les analyses de routine décèlent une forte protéinurie d’où hospitalisation puis, à la suite de l’ablation et de l’analyse d’un ganglion, le verdict tombe : amylose AA.

Tous les spécialistes de l’hôpital universitaire se relaient auprès de mon lit avec toujours les mêmes questions. J’ai l’impression de me répéter à l’infini. Mais, lorsque moi je pose des questions, toujours aussi les mêmes réponses : vous êtes notre premier cas ici ; nous manquons de recul ; nous ne comprenons pas, dans votre cas pas vous devriez être en fin de polyarthrite dans une chaise roulante...

Désolée, Docteur, d’être une fois de plus "atypique" !

Je signale aussi que, depuis quelques semaines, pour la première fois depuis quinze ans, je n’ai plus de douleurs articulaires.
Le médecin me rappelle que j’ai arrêté de consommer des produits laitiers depuis une année et qu’au point de vue articulaire je vais de mieux en mieux depuis...

Est-ce que ça veut dire que dans mon cas particulier (je ne généralise pas) j’aurais eu la vie gâchée (sans compter celle de ma famille), que j’aurais subi des traitements lourds (sels d’or, traitement immunitaire, methotrexate plus un ulcère à l’estomac) pour une allergie aux produits laitiers et que le corps médical connaissait cette possibilité ?
J’ai pourtant toujours dit au rhumatologue, à l’homéopathe, à la diététicienne, que j’étais persuadée que ma maladie était liée a des problèmes de digestion.

C’est moi toute seule qui ai décidé, sur la foi d’une vague information, de changer mon régime en faisant abstraction du sacro-saint calcium. Mais alors pourquoi une amylose AA, dite maladie secondaire ?

Au mois de mai 2000, je commence donc un nouveau traitement lourd pour cette maladie, mais manque de chance on ne connaît toujours pas la maladie primaire.

Aux questions que je pose à mon médecin : quel est le pronostic ? peut-il y avoir une rémission ? j'obtiens toujours les mêmes réponses : pas de recul ; on verra si le traitement marche...

Cette immense fatigue est-elle due au traitement, à la maladie ? Faut-il avoir un autre avis ?
Mais si un autre médecin propose un autre traitement, comment choisir ? je n’ai aucune formation médicale et cette maladie paraît tellement complexe.

Je veux bien prendre ma santé en main et lutter pour prolonger ma vie le plus possible, mais je ne sais pas s’il y a urgence, je ne connais pas les complications possibles ni les signes qui pourraient me prévenir. Il semble que moi aussi je manque de recul.

Moins d'un an plus tard, lorsque j'ai proposé à nos adhérent(e)s de mettre en ligne un témoignage vidéo, je m'attendais à ce qu'il n'y ait pas de réponse car je sais combien un simple témoignage écrit n'est déjà pas facile, il faut beaucoup de courage pour le faire.

Pourtant, Mme Jeannie V. a répondu présente, et elle proposait de me faire parvenir un CD. Pour des raisons techniques, je lui avais demandé de se contraindre à une minute maximum d'enregistrement afin de ne pas mettre en ligne un fichier énorme.

Vous pouvez, ci-dessous, prendre connaissance de ce témoignage vidéo dans lequel elle exprime son espoir de voir la recherche médicale progresser très vite.
Lors de la première publication de la vidéo, nous avions dû réduire la qualité afin de mettre en ligne. En 2010, nous proposons une qualité plus proche du fichier original.

INFORMATIONS DE TÉLÉCHARGEMENT
Le témoignage vidéo - fichier avi - 6,5 Mo
La signature numérique associée - fichier sig - 72 octets
L'empreinte MD5 associée : a8d89378f061bdb09e793b6af282b6ed
L'empreinte MD5 (aussi appelée checksum MD5) permet la vérification de l'intégrité des données récupérées. En effet, un problème réseau peut corrompre un fichier pendant son téléchargement.
Ces erreurs sont généralement de deux catégories :
  • des données qui sont perdues durant le téléchargement entre la source du fichier et votre ordinateur.
  • vous pourriez télécharger une version non officielle, c'est-à-dire un fichier modifié (virus...) par quelqu'un de mal intentionné.
En utilisant un outil gratuit de contrôle des empreintes MD5, vous pouvez calculer l'empreinte MD5 du fichier que vous venez de télécharger, puis vous la comparez avec l'empreinte affichée sur le site de téléchargement.

MD5 permet de garantir l'intégrité des données mais pas leur provenance. Pour cela, Amylose_Infos utilise également la signature numérique qui permet de garantir la provenance. Pour en savoir plus sur la signature numérique.

Remarque : Si vous téléchargez un fichier ZIP, la ou les signatures sont incorporées dans le ZIP. Elles n'apparaissent donc pas dans ce tableau.


En 2004, après un changement de diagnostic, elle nous envoie un autre témoignage que nous avons publié dans notre numéro d'avril 2004 de "Amylose Actualités". Le voici :


Je m'appelle Jeannie, j'ai 62 ans. Je suis dialysée depuis le mois d'avril 2003 à Porto Vecchio où nous avons pris notre retraite, mon mari et moi. Tous les dialysés qui sont venus à Porto Vecchio diront que, dans mon malheur, j'ai beaucoup de chance de pouvoir me faire dialyser toute l'année dans ce petit paradis, ils ont raison.

Mes ennuis de santé ont commencé il y a près de 20 ans par une polyarthrite soignée aux sels d'or puis au methotrexate. Cette polyarthrite a cessé spontanément au bout de 15 ans. Je dois signaler que j'avais arrêté de consommer tout produit laitier depuis plus d'un an.

Il y a trois ans environ, je me suis plainte d'une immense fatigue et là aussi j'ai eu la chance d'avoir un médecin qui a pensé à la possibilité d'une amylose, qui se révèlera finalement du type primaire. Je dis bien la chance car l'amylose fait partie des quelques 8000 maladies orphelines recensées et elle est très mal connue même dans le milieu médical. Certains malades traînent des années sans diagnostic, quand ils ne sont pas envoyés chez un psychiatre, et il est alors trop tard pour enrayer la maladie.

L'amylose (ce nom recouvre un certain nombre de variantes ou de maladies différentes). Elle se caractérise par des dépôts de substance amyloïde dans la plupart des tissus et des organes. Dans mon cas la substance amyloïde a choisi, pour le moment, de se déposer au niveau de mes reins, qui ont joué les passoires, perdant joyeusement protéines, hormones et autres sels minéraux mais gardant la créatinine et l'urée. J'ai d'abord subi (le mot n'est pas trop fort) une chimiothérapie pendant quelques mois pour me retrouver en urgence à l'hôpital (oui, je sais, Ajaccio est bien joli même en ambulance, mais quand même) pour des transfusions de sang.

La dialyse ne m'a pas trop perturbée car j'y avais été bien préparée et ma fistule artérioveineuse opérationnelle. Elle m'a par contre apporté un grand confort physique grâce aussi à un apport supplémentaire de protéines. En effet le syndrome néphrotique qui se caractérise par une perte de protéines, est aggravé par la dialyse.

Si je reçois une greffe du rein, elle sera suivie d'une autogreffe de la moelle osseuse, pour préserver le greffon. Ce que j'en attends: surtout de ne plus être toujours aussi fatiguée, ce qui gâche le plaisir que je prends à mes diverses activités et qui me rend de plus en plus timide à entreprendre de nouvelles choses.
Je rêve de pouvoir refaire des randonnées avec mon mari et nos petits enfants, de profiter de la mer autrement que par la vue magnifique que nous avons depuis notre maison et de faire les quelques voyages dont nous rêvons.

Mais le message que je souhaite adresser est le suivant et vous le connaissez:
Que de plus en plus de scientifiques aient les moyens de se pencher sur les maladies dites orphelines et trouvent des moyens de guérison.

Il est aussi primordial que les médecins soient informés sur cette maladie pour permettre un diagnostic précoce et envisager la possibilité d'un traitement plus efficace. C'est le but que poursuit l'Association Amylose_Infos qui apporte son aide aux malades atteints de cette maladie rare.


Le 31 mai 2005, notre adhérente s'est éteinte, victime de l'amylose AL.


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