REGISTRE DE MALADES SUR L'AMYLOSE AL - HISTORIQUE

Auteur : André BRUNEL

Rien n'étant fait pour connaître le nombre de malades atteints d'amylose, nous avons essayé, par nos propres moyens, de recenser les malades puis en 2002 nous avons réalisé une enquête sur la situation des malades. Ces démarches nous ont amenés à mettre en place un recueil d'informations mettant en évidence les difficultés rencontrées par les malades.

Puis un article d'OrphaNet nous a permis d'avoir des indications concernant les registres de malades.

octobre 2004

Je questionne OrphaNet pour connaître la procédure à suivre afin de créer un registre de malades.

novembre 2004

Le Dr Aymé me conseille de contacter le Dr Bloch (Institut de Veille Sanitaire).
Le Dr Bloch me fait savoir que la structure d'aide aux associations qui veulent créer un registre ne verra pas le jour avant avril 2005, et que d'ici là je serai contacté.

janvier 2005

Le Dr Donadieu (INVS) me contacte et se dit prêt à me rencontrer ainsi que le Dr Jaccard.
Echange d'emails, et une réunion est envisagée le 1er février puis reportée au 22.

février 2005

Résultat de la réunion : les médecins sont favorables à un tel registre qui leurs fournirait de précieuses informations ; la recherche médicale en tirerait des profits ; les malades seraient mieux informés.
Le SEUL frein, hormis le temps qu'implique un tel registre, est principalement d'ordre financier.

mars 2005

Je propose au Dr Jaccard que l'association Amylose_Infos organise une campagne nationale de dons pour la création d'un registre de malades pour l'amylose AL.

Réponse du Dr Jaccard :
"La démarche de se focaliser sur l'amylose AL me semble logique même si ensuite on peut élargir ; le problème est de définir une manière efficace de faire de recensement des malades, ce ne sera pas du tout évident. De plus, si vous lancez cette collecte de fonds, cela veut dire que nous nous engageons à réaliser ce registre. J'ai besoin de temps pour en discuter avec des collègues pour évaluer la faisabilité de ce projet."

avril 2005

E-mail du Dr Jaccard :
"nous faisons une demande de centre de référence, demande commune avec le CHU de Poitiers et le Pr Grateau à Paris. Pourriez-vous me faire une lettre mentionnant les signatures de soutien et le projet de registre ?"
Cette lettre a été faite et envoyée aussitôt.

Il n'y a pas eu de réponse à ma proposition de campagne de dons, et je n'ai plus entendu parler de création d'un registre.

Par contre, dans le rapport d'activités 2009 du Centre de Référence (juin 2008), on peut lire :

"L’attachée de recherche clinique (ARC) est en poste depuis janvier 2007 (à mi-temps jusqu’en juin puis plein temps) ... avec pour mission d’assister le coordinateur du centre, de ... et de participer à la mise en place d’un registre national."

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