Amylose_Infos : la communication de l'Association pour la recherche sur l'amylose primitive
Dernière mise à jour de cette page : 01/12/2011 14:25
CRÉATION D'UNE ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR L'AMYLOSE PRIMITIVE
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Cette rubrique n'est alimentée que par le bon vouloir des médecins qui pensent que, pour le bien des malades, l'information est indispensable.
Seuls les médecins détiennent l'information médicale, eux-seuls peuvent nous aider à partager ce savoir avec les malades.
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TRANSPARENCE
L'association Amylose_Infos constate que certains comportements peuvent être discutables. Tout ce qui suit est fondé sur des faits indéniables. L'intérêt de certains passe avant celui des malades et je le déplore.
Dès sa création en décembre 1999, l'association avait pour principal objectif d'aider la recherche médicale. Je pensais que cela se résumait à recolter des fonds puis à les donner à des médecins qui utiliseraient cet argent pour leurs travaux. En fait, c'est beaucoup plus compliqué ! Surtout lorsqu'on accorde une grande importance à la transparence...
Certains médecins veulent bien profiter de l'argent, mais ils n'apprécient pas qu'on leur impose des règles de transparence et de traçabilité.
De l'argent, oui ; des obligations, non.
Lorsque je fais moi-même un don à une cause quelconque, j'apprécie de savoir comment il est utilisé, j'ai donc appliqué cette règle à l'association que je préside. Il était important, à mes yeux, de respecter les donateurs, de les informer, et surtout de tout faire pour que cet argent soit "profitable" aux malades.
Et, aujourd'hui, je constate que la recherche médicale sur l'amylose AL dédaigne depuis mars 2010 notre offre de dix mille euros.
Pour en savoir plus sur la transparence des médecins, consultez AmyloseFR (lien externe)
Auteur : André BRUNEL
Date de création : 24/03/2010
Date de mise à jour : 03/09/2010
C'est tout à fait par hasard que j'ai découvert la création, il y a presque un an déjà, d'une association pour la recherche sur l'amylose AL !
Je suis très étonné car le Dr Jaccard, qui doit certainement être averti, ne m'en a pas informé...
Voici la parution au Journal Officiel :
Association : ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR L'AMYLOSE ET LES MALADIES DE DEPOTS D'IMMUNOGLOBULINES.
Identification R.N.A. : W872001127
No de parution : 20090016
Département (Région) : Haute-Vienne (Limousin)
Lieu parution : Déclaration à la préfecture de la Haute-Vienne.
Type d'annonce : ASSOCIATION/CREATION
Déclaration à la préfecture de la Haute-Vienne.
ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR L’AMYLOSE ET LES MALADIES DE DEPOTS D’IMMUNOGLOBULINES.
Objet : encourager et organiser toutes les recherches concernant la physiologie, la biologie, l’anatomopathologie de l’amylose primitive et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline et leurs thérapeutiques.
Siège social : 27, place des Carmes, 87000 Limoges.
Date de la déclaration : 7 avril 2009.
J'ai donc aussitôt envoyé une lettre au président de ladite association, et j'attends avec impatience la réponse car une collaboration avec nous serait très certainement profitable à toutes les personnes atteintes d'amylose AL, ce serait pour elles une nouvelle lueur d'espoir.
Mondreville, le 9 février 2010
Monsieur le Président,
Je viens de découvrir, par hasard, l'existence de l'association POUR LA RECHERCHE SUR L’AMYLOSE ET LES MALADIES DE DÉPÔTS D’IMMUNOGLOBULINES, et je souhaiterais en savoir plus sur votre association.
Depuis dix ans, nous tentons nous-mêmes de faire progresser cette recherche pour qu'enfin on puisse guérir de l'amylose AL.
Peut-être pourrions-nous faire connaissance et voir s'il est possible d'envisager une collaboration ?
Je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes sentiments distingués.
24 mars 2010, n'ayant pas de réponse je tente de relancer car ma lettre est peut-être en attente...
Il y a plus de deux mois déjà, après avoir découvert l'existence de l'association POUR LA RECHERCHE SUR L’AMYLOSE ET LES MALADIES DE DÉPÔTS D’IMMUNOGLOBULINES, je me suis permis de vous écrire afin d'en savoir plus sur votre association.
Je suis particulièrement étonné de ne pas avoir eu la moindre réponse de votre part. Je peux comprendre que vous n'ayez pas la moindre envie de collaborer avec nous, mais il me paraît raisonnable de nous le faire savoir.
25 mars 2010, ma première lettre vient de revenir : Pli Non Distribuable...
Je fais donc un courrier à la Préfecture de Limoges car il doit y avoir une erreur dans la publication de l'adresse...
14 avril 2010, n'ayant pas de réponse de la Préfecture, et puisque l'erreur d'adresse se situe dans un Journal Officiel, je fais un courrier à la Direction des J.O
La réponse des J.O me parvient en même temps que celle de la Préfecture :
L'adresse est correcte, c'est celle du siège social situé au domicile de M. Sirac et le vice-président est le Dr Jaccard...
En ce qui me concerne, j'ai été bien élevé par ma maman : quand on m'écrit, je réponds...
Je connaissais les problèmes de la relation médecin-malade, et maintenant je découvre celle de médecin-association !
03 septembre 2010
J'en sais aujourd'hui un peu plus sur cette association.
La dénomination exacte est la suivante : "association pour la recherche sur l’amylose et les maladies de dépôts d’immunoglobulines", mais les recherches concernent l'amylose primitive. Elle a pour but d'encourager et d'organiser toutes les recherches concernant l'amylose primitive.
On peut donc en déduire que TOUTES les recherches françaises concernant l'amylose AL doivent passer par cette association, un peu comme la centralisation des recherches sur l'amylose AL. Elle doit aussi avoir de gros moyens financiers, car elle peut même attribuer des subventions, et soutenir financièrement des laboratoires... Elle se compose de plusieurs établissements, et parmi ses membres, il peut y avoir des fonctionnaires rétribués...
QUESTIONS SANS RÉPONSE
- Pourquoi cette association est-elle si secrète ?
- Quels sont les moyens financiers de cette association ?
- D'où proviennent les fonds de cette association ?
- Quelles sont les étroites relations entre les laboratoires et cette association ?
- Pourquoi, alors que les malades et les familles réclament des informations sur cette terrible maladie qu'est l'amylose AL, cette association fait-elle de la rétention d'informations ?
Consultez AmyloseFR (lien externe)
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