C'est avec une sincère satisfaction que j'ai reçu vos informations. Il est indéniable que cette petite description du centre de référence est plus digeste, elle nous donne une vue de l'organisation interne.
J'aurais sans doute besoin de plus de précisions sur d'autres points afin de compléter toutes ces informations, mais ce sera un peu plus tard.
Bien sûr que je suis intéressé par un compte-rendu de la prochaine réunion Euramy, et même sur les précédentes...
Un détail attire mon attention et m'intrigue : "le dosage des chaînes légères n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale". Pourriez-vous m'en dire plus ? Quel est le coût ? Quelles sont les raisons de ce non-remboursement ? Cet examen n'est-il pas indispensable pour le malade ?...
L'association Amylose_Infos constate que certains comportements peuvent être discutables. Tout ce qui suit est fondé sur des faits indéniables. L'intérêt de certains passe avant celui des malades et je le déplore.
Dès sa création en décembre 1999, l'association avait pour principal objectif d'aider la recherche médicale. Je pensais que cela se résumait à recolter des fonds puis à les donner à des médecins qui utiliseraient cet argent pour leurs travaux. En fait, c'est beaucoup plus compliqué ! Surtout lorsqu'on accorde une grande importance à la transparence...
Certains médecins veulent bien profiter de l'argent, mais ils n'apprécient pas qu'on leur impose des règles de transparence et de traçabilité.
De l'argent, oui ; des obligations, non.
Lorsque je fais moi-même un don à une cause quelconque, j'apprécie de savoir comment il est utilisé, j'ai donc appliqué cette règle à l'association que je préside. Il était important, à mes yeux, de respecter les donateurs, de les informer, et surtout de tout faire pour que cet argent soit "profitable" aux malades.
Et, aujourd'hui, je constate que la recherche médicale sur l'amylose AL dédaigne depuis mars 2010 notre offre de dix mille euros.