Qui sommes-nous ?

Bienvenue sur le site AmyloseNET

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Pays : United States
Région : District of Columbia
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Amylose_Infos est une association "loi de 1901"

Date de l'assemblée constitutive : 29/12/1999

Date de déclaration : 04/01/2000

Parution au Journal Officiel de la République Française du 29/01/2000, n° 5

Voici un extrait des informations officielles :

Vous pouvez vérifier ces informations en consultant le site officiel J-O ASSOCIATION

Pour vous permettre de retrouver facilement Amylose_Infos sur le site J-O ASSOCIATION, nous vous conseillons de n'utiliser que les 3 mots-clefs suivants :
Rechercher : amylose
Région/département de l'association : 78-Yvelines
Lieu de déclaration : Mantes-la-Jolie

En mémoire de Dominique BRUNEL-BERNARD
Professeure d'Allemand
15/02/1953 - 13/12/1999
Des adhérent(e)s ou leurs proches nous ont quitté, mais nous ne les oublions pas :

† 28/08/2000 - Monsieur Mathieu de LONGEAUX
† 20/09/2000 - Madame Monique BEGUE
† 15/07/2001 - Monsieur Claude JATTEAU
† 15/11/2001 - Monsieur Christian LAUDES
† 01/03/2002 - Monsieur Fernand WERY
† 12/06/2002 - Monsieur Pedro CUTILLAS-BERNABEU
† 12/07/2002 - Monsieur Gérard MARQUANT
† 08/02/2003 - Madame Simone DELFOLIE
† 14/05/2003 - Madame Geneviève GUERRIN
† 18/08/2003 - Monsieur Jean CRESPEL
† 16/10/2003 - Monsieur Claude BUREAU
† 26/11/2003 - Monsieur Emile GALLAY
† 15/05/2004 - Madame Joëlle MOULIN
† 31/05/2005 - Madame Jeannie VALVO
† 08/03/2006 - Monsieur André BECKER
† 24/01/2007 - Monsieur Jean-Claude HIPEAUX
† 13/06/2007 - Madame Jeanne PARIS-LE DORNER
† 22/10/2007 - Madame Colette ABRAHAM-DILLINGER
† 26/11/2007 - Monsieur Serge-Pierre GUILLAT
† 18/04/2008 - Madame Louise HELLEGOUARCH
† 13/11/2008 - Madame Michèle JEAMMIE
† 16/04/2009 - Madame Martine GUION

Nous nous battons contre l'amylose AL pour que cette liste prenne fin.

Voir aussi : l'historique de l'association
Pourquoi une association ?

Pour donner aux malades la possibilité d'accéder à des informations qui font cruellement défaut.
Pour tenter d'apporter quelques réponses à toutes les questions que se posent les malades, mais aussi les proches.
Pour apporter un soutien financier à la recherche médicale dans l'espoir d'amener une guérison.

Notre financement :
Le combat que mène l'association Amylose_Infos repose sur son autonomie et son indépendance, c'est pourquoi nous avons besoin d'une faible partie des dons pour fonctionner.
Notre financement provient uniquement des cotisations des adhérents, ce qui limite fortement nos actions. Nous n'avons aucun salarié.
En tant que bénévoles, nous consacrons nos heures de loisirs à faire vivre cette association...
Chacun avec ses compétences et sa disponibilité...

Nos ambitions :

Réunir, en essayant de rallier à notre cause le plus grand nombre de malades, mais aussi et surtout de proches de malades.
Informer, en publiant le plus possible d'informations sur l'amylose AL, les avancées médicales, les travaux de recherche en cours, mais aussi sur le vécu et l'espoir des malades.
Mettre à la disposition du plus grand nombre, les informations que nous possédons.
Rompre l'isolement, en proposant des dialogues et des débats d’idées par l'intermédiaire de forums, de Webtchat.

Ce site Internet est dédié aux personnes atteintes d'amylose AL, il est entièrement conçu, réalisé et financé par l'association Amylose_Infos.
Il ne contient aucune publicité. Pour plus d'informations, veuillez consulter nos Conditions Générales d'Utilisation.

Responsable éditorial : André BRUNEL
Conception du site : André BRUNEL
Développement du site : Olivier BRUNEL

Rubriques SANTÉ : les très rares médecins qui daignent épisodiquement nous fournir des informations.

NOTE : Nous avons adhéré aux principes de la charte HONcode de 2000 à 2009, puis nous avons quitté cette charte à cause d'une part du manque de transparence de cet organisme, d'autre part parce que les méthodes qu'il utilise sont trop obscures.
Nous ne sommes pas les seuls : voir atoute.org (lien externe)

L'association Amylose_Infos utilise désormais un système de cryptographie à clef publique (OpenGPG), ce qui lui permet de disposer de la signature numérique.
La signature numérique a la même valeur que la signature manuelle, avec des avantages :

il est relativement facile d'imiter une signature manuelle, mais il est pratiquement impossible de contrefaire une signature numérique,
elle atteste l'identité du signataire.

La signature numérique permet, aux personnes qui consultent nos documents :

de contrôler l'authenticité du document,
de vérifier l'intégrité du document,
et elle empêche l'auteur de contester qu'il a bien écrit le document : c'est la non-répudiation.

Vous pouvez accéder à nos clefs publiques, ou découvrir pourquoi nous avons décidé d'utiliser un système de cryptographie à clef publique.

La loi du 4 mars 2002 a reprécisé et renforcé le droit d'être informé sur son état de santé, pourtant il est toujours très difficile d'être bien informé par les médecins.

Depuis sa création en janvier 2000, Amylose_Infos s'efforce d'être à l'écoute des personnes atteintes d'amylose AL, et fait son possible pour répondre à leurs questions et besoins.

Nous répondons à tous les messages (ou questions) qui nous parviennent par écrit, (l'association n'a pas de téléphone)

lorsqu'il n'est pas fait usage d'un langage style texto,
quand les règles minimum de politesse sont respectées,
quand le message, ou la question, est accompagné des coordonnées de son auteur.

Vos coordonnées ne quittent pas l'association, et nous ne publions jamais un nom ou une adresse sans l'accord exprès et écrit de l'intéressé.

Pour nous, la transparence est nécessaire pour mériter la confiance des visiteurs, et surtout celle des donateurs.

Pour toutes questions ou informations, n'hésitez pas à nous contacter :

Par courrier :

AMYLOSE_INFOS
43 ALLÉE DES SAPINS
78980 MONDREVILLE

Ou en ligne :

Rendez-vous Menu Association, rubrique "Contact"

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