Le projet associatif d'Amylose_Infos repose sur la guérison du malade. Nous n'existons que parce qu'aujourd'hui on ne guérit pas de l'amylose AL, parce que trop de malades galèrent pour avoir le diagnostic, parce que trop de malades souffrent physiquement et moralement avec une espérance de vie très courte.
Pour nous, le malade est impatient d’être guéri, ce n’est pas un patient.
Ce document exprime nos convictions, nos valeurs. Il se veut mobilisateur et rassembleur, et s’articule autour de trois axes :
NOS VALEURS FONDAMENTALES
Répondre aux besoins des malades constitue l'élément fondateur d'Amylose_Infos, ce qui signifie que la personne atteinte d'amylose doit être notre priorité absolue.
L’absence de véritable traitement, l’errance diagnostique et le manque d’information font que les personnes atteintes d’amylose se sentent, à juste titre, exclues. Pour nous, le malade est associé à toutes nos actions, il ne peut ni ne doit en être exclu. Le malade doit être, en permanence, au cœur de nos préoccupations.
« Ensemble, partageons nos connaissances » : chaque adhérent doit participer aux actions parce que nous sommes convaincus que c’est la mise en commun des connaissances et des activités qui nous permettra de vaincre la maladie. Chaque adhérent doit, sans relâche, interroger, récupérer de l’information, parler de la maladie. Il nous faut nourrir la volonté d’agir ensemble pour trouver une solution. Nous le savons, les rares médecins qui connaissent l’amylose ne nous informeront pas spontanément. C’est à chacun de nous de les solliciter pour avoir de l’information, mais aussi et surtout pour obtenir leur concours. C’est ensemble, eux et nous, qu’il faut combattre la maladie. Aujourd’hui, une personne atteinte d’amylose connaît mieux la maladie que la plupart des généralistes, et le diagnostic précoce permet d’allonger la survie du malade : il faut agir de façon à accélérer ce diagnostic.
Transparence et indépendance sont des valeurs majeures pour Amylose_Infos, car nous n’avons rien à cacher.
Nous tenons notre comptabilité à disposition de nos adhérents, et nos donateurs peuvent consulter l'usage de leurs dons sur un site Internet privé qui leur est réservé.
Nous ne vivons qu’avec le montant des cotisations, une subvention communale et un faible pourcentage prélevé sur les dons. Nous épargnons, depuis notre création, la quasi-totalité des dons afin de disposer d’un montant suffisant pour aider la recherche médicale. Nous ne sommes pas les esclaves de la publicité, d’une marque ou d’un organisme. Nous voulons garder notre indépendance morale et notre liberté d’expression.
Tout notre combat réside en la fidélité à une cause commune et dans la confiance que nous octroient nos donateurs.
NOS OBJECTIFS
L'objectif final d'Amylose_Infos est la découverte d'un traitement efficace permettant de guérir de l'amylose, en particulier de type AL. Pour tendre vers cet objectif, l'association est obligée de s'impliquer dans de nombreux domaines :
limiter au maximum la souffrance physique et morale des malades,
Il nous faut absolument aider les malades afin de réduire leur souffrance. De nos jours, il existe des procédés limitant la souffrance physique, on doit pouvoir en bénéficier. Quant à la souffrance morale, elle est très présente : trop souvent l’entourage s’éloigne du malade car une maladie inconnue fait peur ; le malade perd la confiance de ses proches car, en absence de diagnostic, il est considéré comme un simulateur... Ensemble, nous pouvons changer cette situation.
contribuer à intéresser les médecins à cette maladie, et tout mettre en oeuvre pour aboutir à un diagnostic précoce,
Pourquoi est-il si difficile de diagnostiquer l’amylose ? D’abord parce qu’il n’y a pas de symptômes spécifiques, ensuite parce que les généralistes ne connaissent pas cette maladie. Il nous incombe de réunir autour d’une table des malades, des généralistes, des experts afin qu’ensemble nous cherchions des moyens de faciliter le diagnostic.
sensibiliser le public à notre combat afin de recueillir des fonds pour aider la recherche médicale.
Nous le savons tous, les priorités actuelles sont aux antipodes de notre combat : SIDA, cancer, et surtout thérapie génique ; malheureusement pour nous, l’amylose AL est une maladie mortelle non génétique.
L’association doit éveiller les consciences en diffusant de nombreux témoignages sur la situation des malades.
Nous avons entrepris, ces dernières années, diverses actions. Certaines ont échoué (inciter des généralistes à nous rejoindre, proposer aux médecins de nous fournir des informations régulières...), d’autres ont abouti (conception de la première brochure décrivant l’amylose, organisation du premier forum destiné au public...).
Depuis sa fondation en janvier 2000, l’association a vu quelques améliorations significatives mais il est indispensable d'intensifier notre travail.
NOS MOYENS
Amylose_Infos dispose de quelques atouts qu’elle doit utiliser de façon de plus en plus intensive :
une formidable volonté de vaincre l’amylose,
une persévérance à toutes épreuves,
un site Internet disposant d’une audience particulièrement importante.
Notre association mène un combat d’équipe, elle fait en sorte que tous les résultats des actions sont le fruit de l’ensemble des adhérents.
L’association Amylose_Infos s'implique dans différents domaines :
le soutien et l'orientation des malades
l'information
la relation médecin-malade
l’aide concrète à la recherche sur l’amylose
Grâce à notre expérience acquise sur le terrain et à la collaboration de notre Conseil Médical, nous sommes à même de satisfaire très rapidement la plupart des attentes immédiates et concrètes de nos adhérents. Le site Internet des adhérents propose une banque de données d’informations médicales, des forums de discussion, un webchat pour dialoguer, de nombreux documents... Amylose_Infos doit donner confiance dans la force de notre engagement.
Internet, système permanent de communication et d’information, garantit la disponibilité des données et permet aux adhérents d’être plus impliqués dans de nombreuses actions. Amylose_Infos dispose de deux sites Internet : un site public et un site privé pour les adhérents et les médecins. L'apport des connaissances provient de tous les adhérents ainsi que de certains médecins coopératifs.
La plupart des actions ont pour objectif de recueillir des informations et de les publier, afin de tenir informés les malades des avancées de la recherche, et les adhérents eux-mêmes doivent chercher l’information qu’il faudra ensuite compléter mais surtout faire valider par notre Conseil Médical. Il faut faire preuve d’obstination car, contrairement aux apparences, il est extrêmement difficile d’obtenir des renseignements avec les médecins. Il convient de s’adresser partout mais nous ne nous résignerons pas.
Depuis plusieurs années, nous tentons d’améliorer la relation médecin-malade. Nous croyons que médecins et malades ont beaucoup à gagner à unir leurs connaissances de la maladie. Pour y parvenir, nous nous efforçons de favoriser le dialogue et nous avons mis en place sur Internet un forum de discussion, nous organisons dans la simplicité des colloques réunissant des experts, des généralistes et des malades. Notre association a pour ambition d’être le trait d’union entre médecins et malades en favorisant les échanges.
Pour permettre à l’association de fonctionner, ce sont les adhérents qui contribuent à augmenter nos ressources en favorisant la vente d’objets divers : cartes postales, porte-clefs...
Avec le soutien qu’ont bien voulu nous accorder nos généreux donateurs depuis plusieurs années, nous avons réussi à apporter un appui financier à une équipe de chercheurs qui effectuent des travaux concrets sur l’amylose AL. L’association tient à privilégier les programmes de recherche qui sont directement applicables sur l’allongement de la survie des malades, ou qui permettent des avancées concrètes sur l’évolution de la maladie.
Aidez-nous
Amylose_Infos et ses adhérents sont tous impliqués, sans exception, dans une lutte sans merci contre l’amylose. Ils veulent être efficaces et persévérants malgré les nombreuses difficultés qui sont les leurs. Ils sont tous engagés en sachant que ce combat profitera principalement aux futurs malades.
Ce projet nous recentre sur ce que nous sommes et avons toujours été, le porte-parole des malades.
Nous avons toujours contribué à mettre en avant les besoins des malades avec le souci commun d'obtenir des résultats tout en partageant des valeurs.
Nous développons la proximité entre le public et l’association, vous voulons être un lieu d’échanges et d’avancées.
Nous avons un but commun : la guérison des malades.
Nous voulons proposer des solutions.
Notre souci permanent consiste à faire entendre haut et fort le cri de détresse des personnes atteintes d’amylose AL.
Nous agissons en toute indépendance, et nous sommes, depuis la fondation de l’association, engagés à une totale transparence qui nous entraîne à la rigueur dans notre mode de fonctionnement.
Amylose_Infos confirme, 10 ans après sa création, vouloir être une association indépendante de tout lobby, et de tout pouvoir politique, médical, financier...
En conséquence, l'Association Amylose_Infos veille à définir et à régulièrement actualiser :
