ASSOCIATION AMYLOSE_INFOS 43 ALLÉE DES SAPINS 78980 MONDREVILLE
Celeonet SARL 55 rue Boissonade 75014 PARIS
AmyloseNET
désigne l'ensemble des contenus et services disponibles sur www.amylose.net
Internaute
désigne tout visiteur du site www.amylose.net
AMYLOSE_INFOS s’engage toujours plus. Le combat que nous menons contre la maladie est inégal mais nous progressons. C’est le résultat d’un acharnement qui se poursuit depuis plus de dix ans, c’est le résultat des engagements et des comportements des membres qui composent l’association.
Nos valeurs sont claires, elles concernent nos actions au quotidien ainsi que nos relations avec ceux qui nous soutiennent.
Être en permanence à l’écoute des personnes atteintes d’amylose AL nous permet de pouvoir apporter des réponses à leurs demandes.
Nous faisons notre possible pour être créatifs afin de favoriser l’échange d’idées pour aller de l’avant. Chaque jour nous nous efforçons de tenir les engagements cités dans notre Projet Associatif.
AmyloseNET est accessible gratuitement et librement aux internautes, toutefois l'association Amylose_Infos refusera l'accès, sans notification préalable, à tout internaute ne respectant pas les présentes CGU.
Conformément aux statuts de l’association, le site a pour objectif :
Les informations fournies sur AmyloseNET sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le malade (ou l'internaute) et son médecin.
Un des objectifs de la diffusion d’informations médicales est de faciliter la réflexion et l’action pour permettre un diagnostic précoce. AmyloseNET est également un espace de dialogue entre les chercheurs, les médecins, les malades et l'association.
Le site AmyloseNET a été entièrement conçu et réalisé par l’association en décembre 1999. Son financement s’effectue de la manière suivante :
Nous refusons toute forme de publicité sur notre site, mais nous disposons d’une page Mécènes dans laquelle nous citons, à titre de remerciement, celles et ceux qui soutiennent ou ont soutenu, notre combat contre la maladie. Les bannières qui figurent sur le site ne constituent pas de la publicité, elles ne font référence qu’à des informations propres à l’association.
L'origine des informations d’ordre médical est systématiquement précisée. Chaque article ou document comporte le nom de son auteur ; s’il s’agit d’un médecin, il est clairement repéré par son titre.
Toutes les pages de notre site comportent la date de leurs dernières modifications. De plus, à l’intérieur d’une même page, chaque article ou document comporte lui-même la date de création, la date de modification et le nom de l’auteur. S’il y a lieu, l’origine des sources est précisée.
La plupart des informations d’ordre médical disposent d'un indicateur de fiabilité : un article qui n'est pas réactualisé est clairement repéré.
Toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d’un traitement donné ou d’un produit sera associée à des éléments de preuve appropriés et pondérés. Le rédacteur doit pouvoir justifier toute réclamation concernant l'efficacité ou la non-efficacité d’un produit ou d’un traitement préconisé.
Il doit en outre fournir une information équitable en mentionnant les traitements génériques alternatifs.
Amylose_Infos considère les données de santé comme particulièrement sensibles, et s’engage à ne pas transmettre ce type de données à l'extérieur de l'association.
Seuls des médecins peuvent être amenés à nous demander de leur communiquer des informations, cette demande, qui doit concerner la recherche médicale sur l’amylose, ne peut s’effectuer que par écrit et avec l’accord écrit de l’intéressé.
Nous procédons à de la collecte d’information, dans le respect des principes énoncés dans le présent document, et nous refusons la publication des données :
Les utilisateurs d'AmyloseNET sont tenus de respecter les dispositions de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, dont la violation est passible de sanctions pénales.
Ils doivent notamment s'abstenir, s'agissant des informations à caractère personnel auxquelles ils accèdent ou pourraient accéder, de toute collecte, de toute utilisation détournée d'une manière générale, de tout acte susceptible de porter atteinte à la vie privée ou à la réputation des personnes.
Les données qui nous sont fournies sur le site permettent à Amylose_Infos d’identifier chaque source potentielle d’information. Nous ne prenons pas en compte les informations ou les demandes de renseignements anonymes.
Les données à caractère personnel faisant l’objet d’un traitement informatisé sont :
L'association Amylose_Infos ne sous-traite pas, elle effectue elle-même le traitement des données, et s’engage à respecter la législation en vigueur en France, particulièrement la protection des informations recueillies. Pour assurer cette protection, Amylose_Infos a mis en place des mesures de sécurité appropriées : utilisation d’un stockage dans une base de données protégée et cryptage des données sensibles.
L’association garantie un niveau de protection des traitements et du stockage des données pour garantir le respect de la vie privée et des libertés et droits fondamentaux des personnes.
A chaque fois que c’est possible, les données sensibles ne sont pas stockées sur le site mais sur un ordinateur local protégé.
En aucun cas les coordonnées d’un auteur, ou toute autre donnée personnelle ou privée, ne sont publiées sans l’accord écrit de l’intéressé. En règle générale, toutes les informations sensibles sont enregistrées sur un disque local. Aucune adresse postale ou e-mail n’est publiée sans l’accord écrit de son propriétaire. De la même manière, l’autorisation écrite est nécessaire pour publier un nom ou un téléphone.
L'association Amylose_Infos utilise la signature numérique. Cette signature permet de garantir que le document provient bien de l'association, qu'il n'a pas subit de modification entre l'instant où il a été signé par son auteur et le moment où il est consulté. C'est un moyen fiable d'assurer la sécurité de nos échanges sur Internet.
En sécurisant nos échanges en ligne nous assurons un traitement sécurisé et, si besoin, totalement confidentiel. Chacune de nos clefs publiques étant associée à une personne, nos documents signés numériquement deviennent des certificats : vous en connaissez l'auteur et le contenu est garanti.
AmyloseNET est officiellement déclaré à la CNIL depuis le 28/05/2003 sous le n°857146.
Aucune donnée confidentielle, privée ou semi-privée n’est communiquée à l’extérieur de l’association, et seuls les membres du Bureau National ont accès aux fichiers de données, fichiers déclarés à la CNIL depuis le 19/01/2000 sous le n°688632.
Les adresses obtenues peuvent être utilisées par l'association Amylose_Infos afin de rechercher de nouveaux adhérents ou une aide financière.
Droit d’opposition
Conformément à la loi Informatique et Libertés, vous disposez d’un droit d’opposition qui peut s’exercer en adressant un courrier postal, accompagné d'une copie d'un titre identité, adressé à : Association Amylose_Infos 43 allée des sapins 78980 MONDREVILLE.
Droit d’accès, de modification et de suppression
Conformément à la loi Informatique et Libertés, vous disposez d’un droit d’accès, de modification et de suppression des données qui vous concernent (article 38 à 40 de la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978) qui peut s’exercer en adressant un courrier postal, accompagné d'une copie d'un titre identité, adressé à : Association Amylose_Infos 43 allée des sapins 78980 MONDREVILLE.
L'internaute peut exercer ces droits en adressant un courrier postal, accompagné d'une copie d'un titre identité, adressé à :
ASSOCIATION AMYLOSE_INFOS 43 ALLÉE DES SAPINS 78980 MONDREVILLE.Droits de Propriété Intellectuelle
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Les informations fournies sur AmyloseNET le sont à titre informatif. Amylose_Infos ne saurait garantir l'exactitude des informations diffusées sur le site. Amylose_Infos met tout en œuvre pour offrir aux visiteurs des informations et des services disponibles et vérifiés, mais ne saurait être tenue pour responsable des erreurs ou omissions, d'une absence de disponibilité des informations et des services.
Divers services sont mis gratuitement à la disposition du public. Pour l'ensemble de ces services, ou pour toutes demandes de renseignements concernant la protection de vos données personnelles, vous pouvez envoyer un courrier postal au siège de l'association Amylose_Infos, ou nous laisser un message via le formulaire de notre page Contact.
L'auteur doit nous fournir ses coordonnées, mais les éventuelles publications sur le site seront anonymes, sauf demande expresse de l'auteur.
Toutefois, le contenu du message doit respecter les principes énoncés dans le présent document, et nous refusons les messages :
SERVICES - Libre expression
Les internautes qui le souhaitent peuvent s’exprimer librement en écrivant eux-mêmes un message électronique qui, après vérification complète, sera publié. Il est aussi possible de nous envoyer votre texte via la Poste.
Les thèmes utilisables sont : l’association, l’amylose, les malades et la médecine.
SERVICES - Questions/Réponses
Les internautes ont la possibilité de poser une question dans un des thèmes suivants : l’association, l’amylose, les malades et la médecine.
Après vérification complète, la question et sa réponse seront publiées.
SERVICES - Témoignages
Les malades, et les proches de malades, ont la possibilité de publier un témoignage destiné à faire connaître au public la situation, l'espoir, la détresse ou la souffrance ressentis par les personnes atteintes d’amylose ainsi que par leurs proches.
Après vérification, le témoignage sera mis en forme puis sera soumis à l'approbation de son auteur avant la mise en ligne.
SERVICES - Recherche médicale
Une rubrique dédiée aux informations médicales permet aux médecins et aux chercheurs de publier sur AmyloseNET des articles destinés au public. Cette rubrique est uniquement alimentée par le bon vouloir des médecins.
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